SIRACUSA (sabato 25 maggio 2024) – Oggi prende il via la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, che si svolgerà dal 25 maggio al 2 giugno. In Sicilia, l’apertura è avvenuta a Siracusa con un significativo confronto sul tema del lavoro, un argomento scelto dalla Camera Civile di Siracusa e dalla sezione locale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) in vista della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata il 30 maggio.
Di Daniel Caria
Alessandro Ricupero, presidente dell’AISM di Siracusa, ha dichiarato: “AISM ha tra i suoi valori fondanti quello di affermare e rappresentare i diritti delle persone con sclerosi multipla, affinché possano vivere una vita piena, partecipe e autonoma. La gestione della sclerosi multipla sul posto di lavoro è spesso fonte di ansie, preoccupazioni ma anche discriminazione e diritti negati. Il lavoro è una precondizione per la piena integrazione delle persone con disabilità e con SM”.
Patrizia Dugo, presidente della Camera Civile di Siracusa, ha aggiunto: “Ognuno di noi con le proprie mansioni ha situazioni di vita differenti. Ci sono persone, diritti da conoscere e da rispettare per realizzare una cultura delle pari opportunità. Siamo chiamati ad uscire dai nostri studi e a svolgere una funzione sociale anche noi come avvocati, essendo noi garanti dei diritti umani fondamentali.”
Olga Diamante, presidente del Comitato pari opportunità dell’Ordine degli Avvocati, ha sottolineato l’importanza della conoscenza dei diritti delle persone con disabilità: “Spesso non si conoscono i diritti delle persone con una qualsiasi forma di disabilità. Dobbiamo capire meglio le normative ed i pregiudizi che si subiscono.”
Il dottor Sebastiano Bucello, neurologo e responsabile del Centro sclerosi multipla al presidio ospedaliero Muscatello di Augusta, ha illustrato la natura della sclerosi multipla: “Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM non ha ancora 40 anni. In provincia di Siracusa sono oltre 800 le persone colpite da sclerosi multipla, con 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate, ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita.”
Giulia Flamingo, avvocato del numero verde di AISM, ha parlato delle tutele e dei diritti nel mondo del lavoro per le persone con SM: “Come numero verde cerchiamo di aiutare le persone nell’ambito delle tutele e dei diritti nel mondo del lavoro. Ci troviamo di fronte a diverse realtà: le visite di invalidità civile durano molto poco e spesso non è presente un neurologo, quindi il medico presente non conosce la SM che si caratterizza per sintomi invisibili, come fatica o stanchezza cronica. È necessario da parte del neurologo un racconto dettagliato sulla persona.”
Valeria Musco, psicoterapeuta, ha affrontato la gestione emotiva di una persona che riceve una diagnosi di SM e come cambia la sua vita nel contesto lavorativo: “Sintomi vari e imprevedibili, problemi cognitivi o di fatica. Il lavoro permette di avere un ruolo sociale oltre ad essere fonte di reddito. Non è un obbligo dire in azienda la diagnosi della malattia. Il risvolto emotivo è inevitabile ed accettarlo è necessario.”
Infine, Alessandra Garufi, componente del Comitato pari opportunità dell’Ordine degli Avvocati, ha parlato di inclusione: “A volte è un eufemismo: ci scontriamo con una difficoltà quotidiana che è oggettiva e facciamo fatica a superare.”
Last modified: Maggio 25, 2024
